紫牛头条|对话“药侠”陆勇:正式停药 已经连续22年融合基因检测阴性,想要过“正常人”的生活

2018年,电影《我不是药神》热映,这部“现象级”影片产生的后续影响,推动了社会对进口抗癌药、仿制药、代购问题的关注。与此同时,作为影片主角原型的无锡企业老板陆勇的动向也备受关注。10月14日,陆勇给扬子晚报/紫牛新闻记者发来信息称,最新的检测结果“非常好”,自己将正式停药。 而之所以这么做,很大一部分原因是想过“正常人”的生活。 他也鼓励病友们,不要惧怕疾病,要保持耐心和信心,用时间换取生存的机会。他也将通过直播,在新的平台上帮助更多患者“寻医问药”。 考虑已久,停药是像“正常人”一样生活 “刚才主治医生陈主任联系我了,问了我的一些情况,也去问了融合基因检测结果,非常好,‘阴性’,我可以正式停药了!”10月14日傍晚,身在新西兰的陆勇给记者发来了最新的信息,语气中满是兴奋。10月9日,他在苏州大学附属第一医院再一次做了“融合基因检测”,如果是“阴性”,他将放心地停药,且不再有心理负担。 陆勇说,停药的想法其实在去年初就有了,而且是彻底打定主意停药。一方面是在确诊后的两年,也就是2004年,他的“融合基因检测”结果就已经是阴性。过去的22年里,他一开始是每年检测几次,因为屡次都是阴性,所以检测的频率近些年也在逐渐降低,但无一例外,都是阴性。 另一方面,最近几年病友圈不断传出停药后没有复发的“好消息”,有熟悉的病友还和他分享了停药后的感受。而且大量的报道显示,不少停药的病友没有复发,有的即使复发了,重新吃药,病情也没那么严重,临床评估的生存率很高,这些都给了他信心。“有个病友停了3年,期间非常开心,终于活成了‘正常人’!他们也鼓励我,可以尝试,我想着自己的情况,最终下定了决心!” 2002年确诊,至今服药24年,对陆勇来说,最开始四处寻找“保命药”的艰难以及《我不是药神》中讲述的辛酸,自不必说,长期服药对肝肾的损伤,最令他担心。“对白血病患者来说,因为服药导致的皮肤发白、脸部水肿以及皮肤变薄,极容易破皮损伤,那都是小问题,对肝肾的影响才是关键。” 更大的影响是心理上的。“你一吃药,就想到自己还是病人。一想到一辈子停不了药,这种精神压力太大了!”如今,最新一期的检测结果令人振奋,他决定正式停药。“我准备从明天就开始减量,然后到(2027年)1月14日左右,就可以完全停药了,这对我来说,是个有点冒险的决定,但我有信心!”他说,这一次,哪怕是一年半载不吃药,再复发都没关系,就是想活得像个“正常人”。 目前,陆勇已经为停药做好了准备,包括科学饮食,注意作息,同时进行适度的锻炼,为永远停药打造好身体、好状态。 陆勇开始了锻炼,为停药做准备 保持耐心和信心,用时间换机会 陆勇在受访中还透露了一个情况,并“澄清”了相关的“误会”。因为理论上来讲,2004年,其“融合基因检测”结果已经是阴性,而这个结果是判断其所患慢性粒细胞白血病好转甚至治愈的“关键”,那为何没有从当年就开始减药、停药?“当时主要是国内在这方面检测的技术水平有限,所以行业对数据的科学性、准确性也有担忧,因此不敢盲目停药!” 而现在的情况,是国内的相关检测技术水平已经跟上了国际先进水平,检测结果的准确性完全没有问题。同时,随着医疗技术的进步,药物不断迭代,新的技术不断出现,医护人员专业水平也在不断提升,处理这个疾病的能力大为增强。“现在药物已经更新迭代到第四代了,我相信,随着医疗水平的持续进步,病友们有更多的机会治愈,至少能活得更好!” 陆勇说,相对20年前,为了得到“保命药”不得不想尽办法,甚至出现了他那样的“极端个案”。如今,针对慢性粒细胞白血病的诊疗技术、药物研发都在不断迭代、进步,我国的医疗保障、医保覆盖也更加完善,患者可以以更低的价格、更方便的渠道得到“保命药”,为自己争取到“活下来”的机会。“有的药一个月的花费,除去医保报销,自己只要花费两三百元,对于大多数老百姓来说,可以承受!”更何况,一批批新药都被用在了临床上,一种药不管用,另一种还可以尝试,总之机会大很多。 因此,他一直呼吁病友们,一定不要惧怕白血病,而是要保持足够的耐心和信心。“大家要用时间换机会,用耐心和信心,换一个活下去的机会!” 当然,他停药的决定是和主治医生充分沟通过的,并了解了相关的处理方案。“有的是直接停,有的是先减量,慢慢最终停掉,我选择后一种!”是否选择停药,以及具体的停药步骤等,他建议一定要和医生充分沟通,综合个体情况考虑。总体上,大家要保持信心。 陆勇在医院做融合基因检测 投身直播“新赛道”,用新技术帮助更多患者 1968年出生的陆勇,出生于中国乡镇企业发祥地之一的无锡市锡山区,家里开工厂。32岁那年,也就是2000年,他也开启了自己的创业之旅,办了针织品厂,依靠自身良好的英语能力,将生产的针织手套产品直接卖到了国外。但仅仅2年后,他就确诊了慢性粒细胞白血病,开始了漫长与病魔作斗争的历程,

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